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Meine Behandlung /Therapien 2016

12.01.2016: Gutachten durch den MDK nach Aktenlage

Am 18.01.2016 hatte ich den 2. Termin beim Endokrinologen, bzw. ich sollte erneut 24-Stunden-Sammelurin abgeben.

Am 10.02.2016 erhielt ich den Arztbrief, wieder zeigte sich der Cortisol Wert unplausibel niedrig und es sollte ein CRH Test durchgeführt werden.

Neuer Termin dafür war der 12.07.2016.....

Erstmal war erneute Blutabnahme und Termin bei Dr. Diederichs am 18.02.2016

Nach der Blutabnahme wurde L-Thyroxin auf 112,5 µg erhöht und statt Vigantoletten 1000 I.E. sollte ich Dekristol 20000 I.E. nehmen.

Das habe ich aber leider nicht vertragen, deswegen wurden Vigantoletten 1000 I.E. auf 2 x 1 erhöht.

Am 22.02.2016, bzw. 23.02.2016 hatte ich einen Termin in einer anderen endokrinologischen Praxis,

dort hörte man mir erst gar nicht richtig zu, las den von mir mitgebrachten Arztbrief indem die unplausibel niedrigen Werte standen und ordnete eine nochmalige Untersuchung an.

Da ich weiterhin eine generalisierte Muskelschwäche hatte, weiterhin starke Schmerzen in Muskeln und Gelenken und zusätzlich (vor allem Nachts) Taubheitsgefühl in den Händen/Fingern sollte ich zum Neurologen.

Dieser Termin war dann am 26.02.2016.

Ergebnis: Nachweis Karpartunnelsyndrom bds. bei schwierig einzustellenden Schilddrüsenparameter

geholfen oder weitergebracht hat mich das im Endeffekt auch nicht:-(

Die Ergebnisse des 24-Stunden-Sammelurin wurde dann am 11.03.2016 mitgeteilt....

Merkwürdigerweise wurde im Arztbrief mitgeteilt das der Cortisolwert zwar sehr niedrig aber im Normbereich liegen würde.

Die beigefügten Laborergebnisse sagten etwas anderes aus:

Cortisol nach 3 mg Dexamethason < (kleiner als) 1,00

                                                                    Normwerte2,00 - 25,00

L-Thyroxin sollte ich auf 100 µg L-Thyroxin reduzieren.

Auf Nachfrage beim Hausarzt und Nuk war auch keine Klärung möglich...

Meine Muskel und Gelenkschmerzen waren nach wie vor vorhanden und zeitweise einfach nur schwer zu ertragen.

Nach langem Gespräch mit meinem Hausarzt wurde am 17.03.2016 ein REHA Antrag gestellt.

31.03.2016 Blutabnahme und Termin Dr. Diederichs

L-Thyroxin ab dem 01.04.2016 auf 112,5 wieder erhöht für 1 Woche, dann auf 125 µg L-Thyroxin steigern.

Kontrolle am 08.06.2016,

ab dem 09.06.2016 dann wieder reduziert auf 112,5 µg L-Thyroxin

 

 

Am 14.06.2016 war der Anreisetag zur REHA.

Diese dauerte bis einschl. 05.07.2016

Fazit: es hat mir nicht im Geringsten auch nur annähernd eine Besserung gebracht. Meine Muskel und Gelenkschmerzen waren noch immer da und zusätzlich hatte ich ziemliche Probleme mit meinem rechten Knie und meinen Bandscheiben.

Aus der REHA wurde ich als AU entlassen.

Ich sollte vielleicht noch erwähnen das ich in der REHA ziemlich heftige Rhythmusstörungen hatte, da keiner sich im Prinzip an eine Dosisänderung gewagt hat habe ich dann eigenständig meine Dosis auf 106,25 L-Thyroxin reduziert.

Dann war auch schon am 12.07.2016 der Termin für den CRH Test beim (ersten) Endokrinologen. Diesmal war nicht die nette (m. M. nach kompetente) Assistenzärztin da , sondern der Oberarzt selber.

Er hielt dann den Test nicht für erforderlich sondern wollte den 24 Stunden Sammelurin nochmals wiederholen (das wäre dann das 4. Mal gewesen.

Mein bescheidener Einwand, das ich damit jetzt mal nicht einverstanden wäre, brachte mir schon die erste Rüge ein, er wäre der Arzt !!!

Auf meine Nachfrage wegen dem Gewicht erhielt ich dann kurz angebunden die Antwort "ich solle doch die Kalorien mal zählen" ......

Auf Einzelheiten möchte ich hier nicht eingehen, nur soviel....

ich bin sehr sachlich und höflich geblieben, allerdings wurde ich trotzdem abrupt hinaus begleitet....man kann auch sagen er hat mich rausgeworfen.......

Es hat Vorteile das man meine Gedanken nicht lesen konnte.....

Am 26.07.2016 hatte ich wieder meinen Termin bei Dr. Diederichs und eine weitere Blutabnahme.

Da mein Hals an der Stelle wo vorher die Schilddrüse war, eine Verdickung zeigte, wurde auch ein Sono gemacht.

- kein abgrenzbares Schilddrüsengewebe und keine abgrenzbaren zervikalen Lymphome

- die von mir angesetzten 106,25 µg L-Thyroxin sollte ich erstmal beibehalten.

Aufgrund dessen das meine Beschwerden / Schmerzen etc. weiter vorhanden waren und ich (das erste Mal) heulend von meinen Erfahrungen beim Endokrinologen berichtet hatte, bot Dr. Diederichs mir an, einen Termin bei einem weiteren Endokrinologen für mich zu machen.

Das Angebot habe ich dankend angenommen.

Dieser Termin war dann am 02.08.2016

Am 13.07.2016 kam allerdings noch der Bericht von dem Endokrinologen der mich vor die Türe gesetzt hatte....

keine wesentlichen Änderungen zu dem Vorbefund,

Parathormon wurde als im Normbereich gesehen, dabei waren die Werte folgendermaßen:

Parathormon < (kleiner als) 3 pg/ml,

                            Normwert 12 - 65

04.10.2016 kam nach 8 Wochen Wartezeit der Befund von dem 4. Endokrinologen.

Ich sollte auch hier noch ergänzen das ich vorher 2 x in der Praxis war und trotzdem keinen Arzt gesehen hatte...

In dieser Praxis (so sagte man mir auf Nachfrage) wird nur nach Laborwerte therapiert....

Tja........ich habe es auch zuerst nicht glauben wollen.

Aus diesem Grund wurde vermutlich auch kein Cortisol bestimmt sondern "nur" Calcium und Creatinin....

Auch hier war ich wieder von hilfreichen Ergebnissen weit entfernt:-(

Meine Beschwerden interessierten hier ja so gar nicht....

02.11.2016 Blutabnahme und Termin bei Dr. Diederichs,

Werte waren so, das ich zunächst auf 112,5 µg L-Thyroxin und ab dem 27.11.2017 eigenständig auf 118,75 L-Thyroxin erhöht habe.

Kontrolle sollte dann wieder im Februar 2017 sein.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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