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Meine Behandlung /Therapien 2017

Am 20.02.2017 erneute Blutabnahme und Termin bei Dr. Diederichs,

Sono wurde auch gemacht:

- kein abgrenzbares Schilddrüsengewebe und keine abgrenzbaren zervikalen Lymphome

also genauso wie der Vorbefund

Die Blutwerte ergaben das ich meine Dosierung von 118.75 µg L-Thyroxin beibehalten sollte.

Die TPO-AK waren etwas höher als bei der letzten Abnahme am 26.07.2016

im Normbereich waren sie allerdings noch nie.

Muskel und Gelenkschmerzen weiter nach wie vor stark, trotz starker Schmerzmedikation.

Ich habe mehrfach versucht weiter zu reduzieren aber dann konnte ich mich jedesmal nicht mehr bewegen.

Die nächste Kontrolle sollte dann im Juli sein.

Am 07.05.2017 musste ich dann nochmal in die Ambulanz wegen einem systolischen Druck von wieder über 200 mmHg, erst dort konnte er medikamentös gesenkt werden und ich durfte danach nach Hause.

Meine Schmerzen waren dann weiter so stark und es ging mir so mies das ich bereits am 16.05.2017 den nächsten Termin in Merheim hatte.

Trotz der Beschwerden lagen die Werte im Normbereich.

Dosis von 118,75 µg L-Thyroxin sollte beibehalten werden.

Da ich auch weiterhin wechselnde Obstipation und Durchfälle habe soll jetzt noch eine Coloskopie gemacht werden, in Bezug zu der Diagnose M. Crohn sicher sinnvoll.

Am 11.08.2017 hatte ich meinen Vorsorgetermin bei meiner Gyn, habe sie gebeten einen Hormonstatus abzunehmen.

Abgenommen wurde

- E2 Oestradiol

- LH

- FSH

Diesen muss ich zwar selber bezahlen, aber dann habe ich schwarz auf weiss, was alle (incl. mir) vermuten..

Heute per Mail das Ergebnis:

"im Labor kommt ein eindeutiger postmenopausaler Status „raus“."

Damit wäre auch das abgeklärt.

Am 17.08.2017 war dann der Termin beim Endokrinologen, Ergebnis keins, Gespräch durchwachsen....allerdings hat man sich wirklich Zeit genommen und zugehört, das finde ich schon mal absolut positiv...

Es wurde jede Menge Blut abgenommen und die Ergebnisse waren alle sehr schnell verfügbar.

Neue Erkenntnisse sind nicht dabei herausgekommen, aber zumindest wurde eine gründliche Laboruntersuchung gemacht.

CRP und AP sind wie die letzten 2,5 Jahre (wenn es abgenommen wurde) wieder erhöht.

Der nächste Termin war dann am 28.08.2017 beim Rheumatologen,

es ist eine grosse internistische Gemeinschaftspraxis mit mehreren Ärzten,

 die alle ihren eigenen Schwerpunkt haben.

Ich bin beim Chef gelandet, Dr. Schäfer, selten habe ich einen so ruhigen kompetenten und angenehmen Arzt erlebt.

Er hat zugehört, sich die Werte vom Endokrinologen angesehen und ohne das ich etwas gesagt habe, sprach er die beiden oben erwähnten erhöhten Werte an.......

Die anderen Werte, die teilweise auch nicht ganz ok waren,  wurden von ihm auch zur Kenntnis genommen und es wurde besprochen...

Es hat dann noch ein weiteres Mal Blut abgenommen um die Autoimmunwerte zu bestimmen.

Telefonisch habe ich dann am 01.09.2017 die ersten Ergebnisse von ihm bekommen, er sagte mir das er nun für eine längere Zeit nicht in der Praxis ist, es aber komplett an seinen Sohn weiter gibt..diesen soll ich dann nächste Woche nochmal anrufen.

Die Autoimmunwerte lagen noch nicht vor, allerdings spricht lt. ihm alles für eine Fibromyalgie.

Seit dem 12.09.2017 liegen die Autoimmunwerte auch vor.

Ein Telefonat mit Dr. Schäfer (diesmal der Sohn) ergab das die Diagnose sich wohl bestätigt hat. Er bot mir sofort an eine Einweisung in eine Schmerzklinik zu auszustellen, oder erstmal noch einen neuen Termin zu einem ausführlichen Gespräch mit ihm zu vereinbaren.

Ich habe letzteres gewählt und habe nun am 19.09.2017 diesen Termin.

Egal wie das hier ausgeht......ich fühle mich ernst genommen...und das ist eins der wichtigsten Dinge überhaupt.....

Am 20.09.2017 (Termin wurde um einen Tag verschoben) hatte ich das ausführliche Gespräch mit Dr. C. Schäfer, es kann Pest oder Cholera, kann aber auch Beides sein....:-(

Heute war die Colo, ausnahmsweise mal Glück gehabt.......kein Anhalt für einen aktuellen Schub.

Erklärt die wechselnde Problematik dann zwar nicht, aber zumindest ruht der Crohn zur Zeit.

01.10.2017 Die Diagnose steht, jetzt sind es 4 Autoimmunerkrankungen die der Auffassung sind gegen den eigenen Körper zu arbeiten....

Ich weiss nicht genau ob ich weinen oder erleichtert sein soll.......Das Kind hat zwar wieder einen Namen, aber ich werde es niemals wieder los.....

Und eine Erklärung wo die hohen Entzündungswerte her kommen gibt es immer noch nicht....

Bei der Ursachenforschung wurden bisher Lungenaufnahme und weitere Blutabnahmen gemacht, beiden negativ.

Es soll noch der gesamte Kiefer und die NNH geröntgt werden, dann im Februar zu einem Pneumonologen.

Dort soll unter anderem auch eine evtl. vorliegende Schlafapnoe abgeklärt werden.

Seit dem 19.12.2017 habe ich in Absprache mit meinem Hausarzt meine RR Medikamente reduziert, heisst, ich lasse sie abends weg.

Bisher klappt es recht gut und ich habe keine Probleme.

Habe ein paar Kontrollmessungen zuhause gemacht, die jedesmal im unteren Normbereich lagen......vielleicht kann ich es ja demnächst mal ganz weg lassen.....

 

 

 

 

 

 

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